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Michelle Fletes

Cuando un miembro de la familia enferma, cuando tenemos un hijo con discapacidad, cuando los padres se vuelven ancianos, generalmente somos las mujeres quienes estamos ahí para sostenerlos. La labor es titánica y poco reconocida.

Las mujeres cuidadoras suelen ser un miembro del círculo social inmediato (familiar, amiga o incluso vecina), que no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del paciente, y recurrentemente en ellas se deposita o descansa el compromiso de preservar la vida de otro. Ya sean niños, adultos mayores o personas con alguna discapacidad física o mental.

NADIE ESTÁ PREPARADO
“Sin capacitarnos, aprendemos en la práctica, por ejemplo, la mayor parte del trabajo de la terapia se hace en casa y aprendemos cómo aplicarlo a nuestros hijos. A través del Sistema Integral de Cuidados, que surgió en el municipio de Zapopan, fui a capacitación de primeros auxilios donde el personal del hospital nos enseñó a inyectar, aprender distintos vendajes, dar reanimación cardiopulmonar, tomar el pulso, entre otras cosas”, compartió la Sra. Graciela Robles Ocampo, mujer cuidadora que ha desarrollado esa labor por más de 20 años, y mamá de Daniel Robles Ocampo, un joven de 23 años con síndrome de X frágil.
Emilia Griselda Cruz Díaz, mujer cuidadora y coordinadora Estatal de Familias y Retos Extraordinarios A.C., explicó que la clasificación más común de los tipos de cuidados es:
Simples o cotidianos. Que son los que se realizan diariamente y no disponen de capacitación alguna en cuidados.
Extensos. Son los que se dan a una persona por etapa de vida o enfermedad.
Especializados. Son los que requieren una capacitación previa (que en la mayoría de las ocasiones no se reciben) por ejemplo, para hacer una limpieza de traqueotomía o gastrostomía.

Cabe destacar que Familias y Retos Extraordinarios A.C. nace legalmente en el año 2005, debido al interés de Margarita Garfias, su fundadora; y madre de Carlos Avilés, un chico con discapacidad múltiple. Anteriormente, ya se contaba con una página de Facebook donde se compartían experiencias con cuidadores y cuidadoras primarias de toda la República Mexicana.

Actualmente, en la asociación se brinda acompañamiento a familias, cuidadoras y cuidadores de jóvenes y niños con discapacidad múltiple, esto derivado de alguna enfermedad rara o síndrome epiléptico de difícil control; también se les ofrecen programas de capacitación por parte de profesionales.
Se cuenta con la participación, en toda la República Mexicana, y en Jalisco se otorga acompañamiento desde una red de apoyo a 150 familias.

UNA LABOR EXAHUSTIVA
Por su parte, Graciela Robles mencionó que las principales tareas que le dan sentido al rol de la mujer cuidadora, y que a su vez dependen de la funcionalidad y necesidades de la persona cuidada, son:

  • Movilización y transferencias
  • Higiene personal y vestido
  • Alimentación
  • Funcionalidad a nivel físico
  • Terapias
  • Atención de emergencias
  • Acompañamiento y apoyo emocional

Además, Graciela Robles comentó que una cuidadora no tiene descanso y cambia el estilo de vida:
“No tenemos vacaciones, no tenemos descanso…, ni siquiera bañarte a gusto, por ejemplo, cuando me baño debo tener la puerta abierta y estarle hablando desde el baño a Daniel, y si no me contesta yo tengo que salir del baño como esté, para ver que está bien… Ser mamá cuidadora cambia la vida, incluso la manera de verla”.
Finalmente, Graciela Robles expresó que naturalmente se le designa esa labor a la mujer, pero no debería de ser así, porque como dice en el Sistema Integral de Cuidados, el cuidado es corresponsabilidad de todos, no sólo de quien cuida, sino también del gobierno, de la sociedad, de la familia y de la pareja.

EN NÚMEROS
La primera Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC), contabilizó 31.7 millones de personas de 15 años y más en México, el 32% de la población de esta edad, brinda cuidados a integrantes del propio hogar u otros hogares, incluyendo a niños, personas con discapacidad, adultos mayores y enfermos. De este total, el 79.3% fue la persona cuidadora principal del hogar, de los que 86.9% son mujeres.

@arquimedios_gdl

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