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Aunque todavía no hay una cura para la enfermedad, como sociedad podemos informarnos para
ofrecer acompañamiento y un trato digno para las personas con demencia y sus familiares.

Sonia Gabriela Ceja Ramírez

La demencia es un conjunto de síntomas, que pueden incluir la pérdida de la memoria, la dificultad para pensar o para resolver problemas, o no tener un lenguaje muy claro. Aparte de estos problemas cognitivos, una persona con demencia también puede tener cambios en su estado de ánimo o comportamiento, por ejemplo, estar más aislada o ser muy irritable. Así lo explica Sara Torres Castro, cocordinadora nacional del Movimiento Dementia Friends México, e investigadora en el Instituto Nacional de Geriatría, en la Ciudad de México.
“La memoria se va perdiendo; a veces, no pueden ni siquiera recordar qué desayunaron. También se presentan problemas de concentración o la magnificación de alguna dificultad, como decidir qué van a hacer de comer o problemas del lenguaje, como problemas para seguir la conversación porque ya no entienden o no encuentran la palabra adecuada para decir algo”.

LAS MALAS PASADAS DE NUESTRA MENTE
Las personas con demencia suelen presentar también problemas de desorientación en tiempo y espacio; por ejemplo, no saben las distancias que hay de un lugar a otro, o también, salen a la tienda de la esquina, a la que han ido toda la vida y de pronto no saben cómo regresar a casa, o pensar que estamos
en el año 1992 o en otra época.

Hay olvidos normales relacionados con el estrés o incluso con la depresión u otras enfermedades, como olvidar las llaves o nuestro teléfono celular. Se vuelven anormales cuando empiezan a afectar nuestra vida cotidiana o incluyen comportamientos extraños como dejar las llaves dentro del refrigerador u olvidar dónde vivimos.
“La demencia es causada por enfermedades del cerebro como el Alzheimer. Puede haber muchos tipos
de demencia y las causas suelen ser enfermedades genéticas, proteínas en el cerebro, entre otras”, explicó la especialista.
Existe la demencia vascular, que se genera con los infartos cerebrales. Incluso puede ser demencia mixta entre Alzheimer y demencia vascular. Hay otros tipos de demencia como la de cuerpos de Lewi, la demencia frontotemporal, otra causada por Parkinson o por VIH, son alrededor de cien tipos de demencia.
Es importante resaltar que las demencias no solamente le pueden dar a las personas mayores, sino que pueden afectar a personas de edad mediana e incluso a jóvenes, por eso no debe ser calificada como ‘demencia senil’, porque no solo les da a los ancianos ni es una característica propia u obligada de la ancianidad (no todos la tienen que presentar).

NO ES FÁCIL ACEPTARLA
La mayoría de las personas con demencia son diagnosticadas tardíamente porque no identifican los síntomas o los consideran normales por el paso de la edad. “A veces, para asistir al médico, dejan pasar
hasta cinco o diez años con los síntomas; es decir, la gente acude al especialista una vez que presenta síntomas graves como extravíos prolongados. Resulta que la persona se pierde todo el día y la encuentran donde vivió de joven o niño, porque pierden la memoria a corto plazo.
“La familia, en muchas ocasiones, tampoco reconoce los síntomas porque suponen que es normal que con la edad se presenten estos síntomas, por los estereotipos o creencias sociales.
NO EXISTE LA DEMENCIA ‘SENIL’
“El término de demencia senil está en desuso. El diagnóstico médico correcto es trastorno degenerativo mayor, o el de deterioro cognitivo es un trastorno neurocognitivo menor, aunque, incluso entre la comunidad médica no especialista se sigue utilizando el término demencia.
“Es importante que cuando la gente detecta estos síntomas, cuando sienta que algo le pasa, que algo está raro, asista al médico”, asegura Sara Torres.
En los diarios de algunas personas con esta condición, se dan cuenta de que las personas sí lo detectan, saben que algo les está pasando, pero como no saben qué es o piensan que es normal o pasajero, les da miedo o vergüenza externarlo. También porque sus familiares o quienes los rodean comienzan a regañarlos: “¿Por qué no pagaste el recibo de la luz, por qué no apagaste la estufa?”.
“Cuando empiezan esos detalles en casa, las personas se sienten mal y se deprimen, se aíslan, ya no quieren salir a caminar, ya no quieren salir con la familia porque los regañan mucho o porque no saben qué pasa, de manera que los van estigmatizando”.
CONOCERLA PARA TRATARLA
“Otro estigma es el de los propios profesionales de la salud. Hay un informe mundial, en el que también participó México, donde se mostró que el 60 por ciento de los profesionales de la salud tienen estigma hacia la demencia, es decir, una actitud negativa, ya sea que por desconocimiento no hacen el diagnóstico o tamizaje, y otra, porque no le dan la debida importancia”.
Ésta es una enfermedad dura, muy difícil para la familia, para la que hasta el momento no hay cura, por eso es muy difícil aceptarla. Sin embargo, es importante mencionar que se puede vivir bien con demencia cuando la familia lo reconoce y lo atiende.

Dimensión Diocesana de Pastoral del Adulto Mayor, Arquidiócesis de Guadalajara

LA EMPATÍA Y LA COMPRENSIÓN
Dementia Friends es un movimiento que surgió por iniciativa de la Alzheimer Society de Inglaterra, cuya similar en México es la Federación Mexicana de Alzheimer, que son organismos que congregan a otras asociaciones conformadas por familiares de personas que han tenido Alzheimer. Estas asociaciones hacen grupos de apoyo, talleres, brindan capacitación, etcétera.
Este movimiento se creó con una metodología estandarizada psicoeducativa, basándose en una idea de la comunidad japonesa que es la más longeva del mundo. “Al ser un lugar con muchos ancianos sucedía que estos se perdían, pero los mismos vecinos de su comunidad los apoyaban para regresar a casa,
pues servían como redes de apoyo. Así se comenzó a dar talleres a los vecinos para concientizarlos sobre la demencia, surgiendo una iniciativa llamada “caravanas de la demencia”. En poco tiempo, el mismo gobierno de Japón reconoció esta iniciativa y lo hicieron obligatorio para todos los servidores públicos, y se impartieron talleres al respecto”.
Dementia Friends es un movimiento global cuyo principal objetivo es eliminar el estigma a través de sesiones informativas. “El objetivo es transformar la manera en que un país piensa, actúa y habla sobre esta condición. Se trata de ir eliminando el estigma”, explica Sara.
“Las sesiones informativas son presenciales o virtuales, en las que damos cinco mensajes clave, como que la demencia no es parte natural del envejecimiento, entre otros, que pueden conocer a través de las sesiones. Nosotros creemos que si toda la población conociera estos cinco mensajes, entenderíamos cómo es vivir con demencia, y el estigma que conlleva hacia las personas que la viven y hacia sus familias,
al grado de encerrarlos en la casa y no salir porque les da vergüenza.
“Sería más fácil sobrellevar la enfermedad si, como comunidad, la reconociéramos y nos apoyáramos”, asegura Sara Torres Castro.
CONOCER Y ACTUAR
“Se trata, también, de convertir el aprendizaje en acciones que pueden ser pequeñitas, como seguir nuestras redes sociales y compartir lo que publicamos, hasta hacerse promotores de nuestro movimiento”.
Las organizaciones también pueden convertirse en Dementia Friends, por ejemplo, DIF Zapopan ya lo es, o algunos restaurantes que ofrecen algún obsequio para las personas con demencia.
“Incluso, en el mundo, hay diócesis que son Dementia Friends, porque de repente los Sacerdotes se enfrentan a que tienen que estar confesando a una persona todos los días y no saben cómo tratarla, porque tiene demencia, por eso es importante la capacitación”.

AMIGOS DE LAS PERSONAS CON DEMENCIA
En México hay alrededor de 8 mil Dementia Friends.
Septiembre es el mes de las demencias, y el día 21 es el Día Internacional del Alzheimer, lo
que es una oportunidad para llamar la atención al respecto.
Dementia Friends organiza diversas actividades como carreras y otros retos por la demencia.

Síguelos en redes:
Dementia Friends México
Para sesiones informativas, mandar correo a: rita.dementiafriends.jal@gmail.com
Los servicios son gratuitos y la promoción es voluntaria.

@arquimedios_gdl

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